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martes, 28 de mayo de 2013

Carly Fleischmann dándole voz al Autismo desde facebook

            El autismo es una de las condiciones que representa más misterios para la ciencia ya que no existe una definición específica, son una serie desórdenes en el desarrollo del cerebro con una gran variedad de grados caracterizados por las dificultades de interacción social, comunicación y movimientos repetitivos. Mientras la ciencia continúa buscando respuestas sobre qué factores son los responsables de estas condiciones, el lado más importante, el humano, el que nos permite entender cómo vive, entiende y se relaciona con el mundo una persona con autismo viene de Carly Fleischmann.

Carly fue diagnosticada con autismo y retraso oral, motriz y cognitivo, según los médicos alcanzaría como máximo el desarrollo mental de una niña de 6 años, hasta que un día gracias a una de sus terapeutas quien la puso frente a una computadora, descubrió que Carly podía escribir y así comunicarse. Sus primeras palabras fueron “Help teeth hurt” (Ayuda me duelen los dientes). Ante la sorpresa de todos  fue así como las terapias de Carly se enfocaron en hacer que se siguiera comunicando a través de ese mismo medio y así descubrir todo lo que no había podido comunicar durante 10 años de vida.

            Hoy su interacción no se limita a comunicarse con sus famliares y terapeutas, Carly tiene una cuenta en twitter @CarlysvVoice con 43,302 seguidores y una página en Facebook https://www.facebook.com/carlysvoice  que está por llegar a los 100,000 likes, desde estos espacios se ha convertido en la principal portavoz del autismo. Hace seis días escribió:

“Algunas veces siento como si no estuviera construida para este mundo, pero algún día este mundo estará construido para niños como yo. Parece que tengo que sangrar para que otros sean curados. Pisar piedras como mostrarle a una escuela que alguien con autismo puede manejar una escuela tradicional parece bueno pero requiere mucho de ti por todo el rechazo que hay ahí. Mi sueño, mi esperanza es que algún día alguien con autismo no tenga que cambiar para este mundo, si no que el mundo pueda cambiar para ellos. Cuando ese día llegue, yo estaré animándolos a todos.”

            Carly ha explicado que a veces le es difícil fijar la mirada en las personas porque es como si su cerebro tomara cientos de fotografías de la misma imagen, que cuando golpea su cabeza contra el piso lo hace para calmar la sensación de que esta fuera estallar y que en ocasiones siente como si tuviera cientos de hormigas subiendo sobre su cuerpo, es como cualquier otra adolescente sólo que ella está atrapada en un cuerpo que no puede controlar.  Si quieres saber como se siente alguien con autismo, pregúntaselo a alguien con autismo”, Carly ha encontrado una manera de sacar su voz, el año pasado publicó un libro junto con su padre llamado Carlys Voice..


            En diversas entrevistas Arthur Fleischmann ha declarado que volvería a pasar por todo para llegar hasta donde está, que no concibe bajo ninguna circunstancia cómo podría algún padre darse por vencido con su hijo sin dejar de lado el desgaste emocional y el esfuerzo económico que las diferentes terapias de Carly han significado para la familia. Todo para encontrar a su hija, quien sin antes podérselo decir, siempre estuvo ahí.

viernes, 12 de abril de 2013

Ciberactivismo desde la Casa Blanca


            Las redes sociales han jugado el papel de ángeles guardianes cuando dan voz a quien no la tiene, desde las víctimas de la injusticia por parte de una autoridad, las comunidades que cambiaron la forma de gobierno de su país (Egipto) y hasta ponernos en contacto directo con personas que en otro momento se antojarían imposibles, no Laura Zapata  que Miguel Angel Mancera te haga un paro no es una labor social, pero también tienen un lado obscuro. El  que une a redes de pederastas, el que expande mensajes de odio y  el trolleo o la amenaza masiva motivada desde el anonimato.

            Para que una red social genere presión suficiente para generar cambios en un entorno real primero necesita suficiente influencia dentro de la comunidad que la utiliza y el gobierno de Estados Unidos está muy consciente de esto.

            El Asesor Adjunto de la Casa Blanca, David Simas, envió ayer un correo electrónica a la amplia base de datos de seguidores del Gobierno de Estados Unidos para comunicar un asunto de importancia: la posibilidad de que por primera vez desde la década de los 90 el Congreso pueda estar en camino para aprobar la legislación que busca reducir la violencia provocada por las armas en Estados Unidos. Hace referencia del momento crítico que se vive, ya que a casi cuatro meses de la tragedia la escuela Sandy Hook en Netown miles de Americanos más han muerto víctimas de un arma. Así invita a los lectores a alzar la voz al mismo tiempo para pode lograr el cambio deseado.

¿Cómo organizar que miles  de Estadounidenses alcen la voz al mismo tiempo para crear en redes sociales un movimiento lo suficientemente grande para ponerla en el interés de los legisladores. ?

            A través del micro sitio Now Is The Time que está dentro de la página de la Casa Blanca, ingresas con tu cuenta de Facebook o Twittter y lo autorizas para postear en tus redes sociales un mensaje que dice:

“Estoy a favor de las medidas de sentido común para reducir la violencia por las armas. Ahora es tiempo de actuar. Comparte esto si estás de acuerdo.”

El mensaje no será subido a tu red social de inmediato, si no en el momento en que la Casa blanca lo considere adecuado, así miles y miles de mensajes de distintas personas llenarán Facebook y Twitter con la misma frase y al mismo tiempo. Este proyecto ha alcanzado hasta el momento un 105% de la meta que tenía establecida y se estima que será visto por 10,456,326 personas, más las que se sigan sumando.

¿Se imaginan que lectura se le daría en México a este activismo digital si estuviera en la página de presidencia.gob.mx?